Nossa História

    A Associação dos Pais, Familiares e Amigos do Down – Santa Maria/RS foi fundada em 15 junho de 2000, data da primeira ata, com a iniciativa de um grupo de pais que, no ano de 1998, começaram a conversar sobre a necessidade de ter uma associação que representasse os interesses das pessoas diagnosticadas com a síndrome na nossa cidade.

    Reunir pais com o mesmo propósito foi o primeiro passo, e após um grupo destes foram conhecer o funcionamento de associações em outras cidades. A experiência trouxe ideias que foram discutidas em grande grupo até chegarmos a nossa proposta, apresentada na reunião de fundação. Estavam presente pais de filhos (as) de diversas faixas etárias, o que deu voz as necessidades vivenciadas em diferentes faixas etárias.

    O nome ¨Bem Viver¨ foi escolhido por Rosane Vargas, mãe do Rafael. Primeira presidente assumiu o cargo Luciane Smeha, mãe da Vitória, entre outros pais que compuseram a primeira diretoria. Na reunião de fundação, também foram eleitos representantes de comissões, entre elas: comissão de acolhida aos recém- nascidos e novos membros; comissão de inclusão escolar; comissão de saúde e estimulação precoce, entre outras.

    Os objetivos iniciais estavam orientados a ter uma representação no município para manifestar nossos interesses em políticas públicas voltadas às pessoas com Síndrome de Down, contribuir para o avanço da inclusão social e escolar, ampliar o conhecimento científico sobre a Síndrome de Down, construir parcerias com pediatras e geneticistas. Especialmente, difundir informações corretas sobre a síndrome para a população em geral, reduzindo o preconceito e crenças sem consistências científicas. Neste intuito, uma das funções da Bem Viver passou a ser participar dos congressos nacionais e internacionais e após, divulgar as novidades em reuniões e palestras, fazendo com que a atualização do conhecimento ocorresse de forma mais rápida.

    O apoio financeiro inicial partiu de mensalidades com valores espontâneos pagos por pais, familiares e amigos solidários a causa. Também, recebemos patrocínio de empresas da cidade para nosso material de divulgação. Posteriormente, filiada a Federação das Associações, apoio para participar de eventos e materiais informativos como cartilhas.

    Com os primeiros eventos sociais, onde pais eram assadores nos churrascos de confraternizações, começamos a compreender a importância destes encontros e festas que por meio delas, as famílias se conheciam e criavam laços de amizades, trocas de experiências e surgimento de ideias de novas ações.

    Assim, as confraternizações marcam os anos da Bem Viver: Dia das Mães/dos Pais, Dia das Crianças, festas especiais de Natal, além das datas alusivas às pessoas com deficiência, como por exemplo, o Dia da Internacional Síndrome de Down, 21 de Março